12. Sitzung

Erstmal Charakteristiken chronischer Erkrankungen:

• Dauern lange, sind schwer oder gar nicht heilbar

• Öfter multifaktoriell bedingt: Genetik, Umwelt, Verhalten

• Formen der Chronizität: progredienter Verlauf, rezidivierender Verlauf, persistierender Verlauf

• Gutes Erkrankungsmanagement durch Patient/in & Behandelnden kann:

  • Fortschreiten aufhalten

  • Symptome reduzieren

  • Schub verhindern

  • Rückfall verhindern

Stärkung der Patient:innen für weitgehend selbständigen Umgang mit Erkrankung Verbesserung der körperlichen Gesundheit, Aufrechterhaltung von Gesundheitszuständen, Verzögerung des Fortschreitens von Erkrankung

Wie? Patient:innenschulungen mit Fokus auf Gesundheitsverhaltensänderung

Format: Gruppen, Beratung

Wann? (Behandlung und) Rehabilitation

Verbesserung von Symptomen Verbesserung funktionaler Einschränkungen z.B. Schmerz, Fatigue

Wie? Patient:innenschulungen: Gesundheitsverhaltensänderung, Stressbewältigung, Schmerzbewältigung

Format: Gruppe, Beratung

Wann? (Behandlung und) Rehabilitation

Reduktion von Stresserleben Mobilisierung sozialer Ressourcen Reduktion von Symptomen

Wie? Patient:innenschulungen: Stressbewältigung, Einbeziehung der Familie/des sozialen Netzwerks

Format: Gruppe, Beratung, Krisenintervention, Kurzzeittherapie

Wann? (Behandlung und) Rehabilitation

• Idee kommt ursprünglich aus der Medizin „Evidence based Medicine“ (EbM)

• Gute klinische Entscheidungen treffen → zunächst individuelle Entscheidungssituation, dann auf höhere Ebenen transportiert (z.B. Gesundheitssystem)

• Idee der Evidenzbasierung hat sich auf viele Disziplinen in der Gesundheitsförderung übertragen (z.B. Pflege, Public Health, Versorgungsforschung/evidence-based Health Care, Klinische Psychologie, auch Gesundheitspsychologie)

• Methoden, Begrifflichkeiten, Qualitätsstandards etc. wurden adaptiert und entwickelt

• Evidenz bei klinischer Entscheidungsfindung: Ermittlung und Darlegung der Folgen von Behandlungsentscheidungen unter Unsicherheit

→ Folgenorientierung als Entscheidungsgrundlage

→ Abwägung positiver Folgen und erwarteter Schadenspotentiale

• Evidenz wird empirisch ermittelt

• viele verschiedene Typen von Interventionsstudien

• hier: randomized controlled trial RCT

• prospektiv, längsschnittlich, experimentell

• Gesundheitsrelevantes Verhalten, z.B. Erkrankungsmanagement, Rauchen, Alkoholkonsum, Ernährung, körperliche Aktivität, ...

• Stress und Wohlbefinden

• Stressbewältigung/Krankheitsbewältigung

• Schmerzen

• andere Symptome und Körperfunktionen

• Funktionale Limitationen: Activities of Daily Living (ADLs), Instrumental Activities of Daily Living (IADLs)

• Rollenfunktionen: soziale (u.a. Arbeit), emotionale, körperliche

• Subjektive Gesundheit

• Übergeordnet: gesundheitsbezogene Lebensqualität, generisch und krankheitsspezifisch

• Weiterhin übergeordnet zusammengefasst bezeichnet und ergänzt: Patient-Reported Outcome Measures (PROs/PROMs)

Problemstellung:

• Sehr uneinheitliche Verwendung des Begriffs

• Sehr viele Definitionen

• Sehr viele Messinstrumente

• Sehr wenig Theorie

• In der Regel operationale Definition (es ist das, was wir messen)

Philosophische Perspektive: Wants and Needs

• Needs-Ansatz: Erfüllen von universellen menschlichen Bedürfnissen → Objektive Erfassung von QoL, normativer Ansatz

• Wants-Ansatz: Individuum bestimmt, was die eigene Lebensqualität ausmacht → Subjektive Erfassung, idiographischer Ansatz

Definition: (allgemeine) Lebensqualität: Quality of life was defined, therefore, as individuals‘ perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns.“ (WHOQOL Group, 1995, p. 1405)

Definition: Gesundheitsbezogene Lebensqualität (health-related quality of life, HRQOL): HRQOL is the functional effect of a medical condition and/or its consequent therapy upon a patient. HRQOL is thus subjective and multidimensional, encompassing physical and occupational function, psychological state, social interaction and somatic sensation. (International Society for Quality of Life Research

Hintergrund: Paradigmenwechsel zum biopsychosozialen Modell

→ QoL meist secondary outcome, bei chronischen / progredient verlaufenden Krankheiten auch main / primary outcome

Funktionen der Lebensqualitätserfassung im klinischen Kontext:

1. Vergleich von Treatments in klinischen Untersuchungen Entscheidungshilfe für Behandlungen

2. Evaluationen / Qualitätssicherung

3. Deskriptive Erfassung in unterschiedlichen Populationen

4. Hilfe bei Entscheidungen zur Ressourcenallokation im Gesundheitssystem

5. Quality-adjusted life years (QALYs): Einfluss medizinischer Interventionen auf QoL und Überleben

Messinstrumente für die Messung von:

• Allgemeiner Lebensqualität

• Allgemein-gesundheitsbezogener und krankheitsspezifisch-gesundheitsbezogener Lebensqualität

• Populations-spezifischer Lebensqualität

• Dimensions-spezifischer Lebensqualität

• Individualisierter Lebensqualität

• Nützlichkeit

• Erfassung über Fremdbericht oder Selbstbericht

→ Selbstbericht gehört zum breiteren Konzept der patient reported outcomes, PRO

Response shift

• durch veränderte eigene Standards

• durch veränderte Gewichtung einzelner Komponenten – durch veränderte eigene Definition von Lebensqualität

Erinnerungsverzerrung / Recall bias

• Herausforderung: response shift kann Ausdruck einer adaptiven Bewältigungsreaktion sein