CE 07 M 06 (S) Rehabilitatives Pflegehandeln bei Kindern mit angeborenen Behinderung

Rehabilitation umfasst alle Maßnahmen, die das Ziel haben, das Einwirken jener Bedingungen, die zu Einschränkungen oder Benachteiligungen führen, abzuschwächen und die eingeschränkten, benachteiligten Personen zu befähigen, soziale Integration zu erreichen.

1. Beteiligte Fachrichtungen: Neuro-Urologie, Pädiatrie, Orthopädie, Neurochirurgie

2. Optimierung der Therapie durch enge Zusammenarbeit

1. Intermittierender Katheterismus (mehrmals täglich)

2. Vorteil: Vermeidung von Blasenüberdehnung

3. Dauerkatheter nur in Ausnahmefällen wegen Infektionsrisiko

1. Schließmuskelschlitzung: Reduktion des Blasenauslasswiderstands

2. Blasenvergrößerung (Augmentation): Einsetzen eines Darmsegments

3. Künstlicher Schließmuskel: Bei schwachem Blasenschließmuskel

1. Sakrale Neuromodulation: Elektrostimulation sakraler Nervenwurzeln

2. Vorderwurzelstimulator: Steuerung der Blasen- & Darmentleerung

Infektionen der Harnwege, die die Blase (Zystitis) oder die Nieren (Pyelonephritis) betreffen können. Häufige Ursache bei Säuglingen sind bakterielle Erreger wie Escherichia coli.

1. Ursache: Störung der nervalen Signalübertragung zur Blasensteuerung

2. Betroffene Bereiche: Rückenmark, Gehirnzentren oder periphere Nerven

1. Dauerhafte Schäden des Harntraktes

2. Risiko für Nierenschädigungen

3. Häufigste Symptome: Harnwegsinfekte, unkontrollierter Harnabgang

1. Schutz der Nieren

2. Verbesserung der Blasenspeicherung & -entleerung

3. Reduzierung von Infektionen & Komplikationen

1. Klinische Untersuchung

2. Nierenwerte (Labor) & Urinkontrollen

3. Ultraschall des Urogenitaltrakts

4. Videourodynamik zur Blasendruckmessung

1. Schlaffe Blase (Areflexie): Niedriger Druck, erschwerte Entleerung

2. Spastische Blase (Reflexblase): Hoher Druck, unkoordinierte Entleerung

1. Anticholinergika (z. B. Oxybutynin, Trospiumchlorid)

2. Senken den Blasendruck durch Hemmung der Nervenimpulse

3. Nebenwirkungen: Mundtrockenheit, Verstopfung, Konzentrationsstörungen

1. Flüssiges Anticholinergikum direkt in die Blase über Katheter

2. Weniger Nebenwirkungen als Tabletten

1. Injektion in den Blasenmuskel zur Dämpfung von Spastiken

2. Wirkung: 9–12 Monate, dann erneute Behandlung nötig

1. Extrem schwere neurologische Schäden: Da das Rückenmark bei der Myeloschisis direkt auf der Oberfläche liegt und keine schützende Hülle vorhanden ist, ist das Rückenmark stark beschädigt. Dies führt zu schweren neurologischen Ausfällen.

2. Lähmungen und Sensibilitätsverlust: Es treten meist schwere Lähmungen in den Beinen auf, sowie ein Sensibilitätsverlust unterhalb der betroffenen Stelle.

3. Blasen- und Darmprobleme: Aufgrund der starken Schädigung der Nerven können auch schwerwiegende Probleme mit der Blasen- und Darmkontrolle auftreten.

4. Hydrozephalus: Wie bei anderen Formen von Spina bifida kann auch hier ein Hydrozephalus auftreten.

5. Kognitive Beeinträchtigungen: Es können schwere kognitive Einschränkungen und geistige Entwicklungsstörungen auftreten

Myeloschisis ist die schwerste Form von Spina bifida und erfordert sofortige medizinische Intervention. In der Regel sind chirurgische Eingriffe notwendig, um das Rückenmark zu schützen und zu versuchen, die Schädigung zu minimieren. Trotz chirurgischer Interventionen ist die Prognose häufig ungünstig, und viele Kinder benötigen lebenslange medizinische Versorgung.

Spina bifida aperta ist ein Überbegriff, der alle offenen Formen von Spina bifida umfasst, bei denen es zu einer sichtbaren Öffnung in der Wirbelsäule kommt. Diese Öffnung führt dazu, dass entweder das Rückenmark, die Meningen oder beides nach außen dringen. Zu den Unterformen gehören Myelomeningozele und Meningozele (siehe oben), aber der Begriff "Spina bifida aperta" ist generell breiter und umfasst alle offenen Fälle von Spina bifida.

Bei Spina bifida aperta kommt es immer zu einer Schädigung des Rückenmarks oder der Meningen. Die Auswirkungen variieren je nach Größe und Ort des Defekts. Bei Myelomeningozele und Meningozele sind die Symptome in der Regel ähnlich: Es kann zu neurologischen Problemen kommen, wie Lähmungen, Inkontinenz und anderen motorischen und sensorischen Beeinträchtigungen.

Eine chirurgische Behandlung ist erforderlich, um das ausgetretene Rückenmark oder die Meningen zu reparieren und das Risiko von Infektionen oder weiteren Schädigungen zu minimieren. Wie bei anderen Formen von Spina bifida sind oft umfangreiche Nachbehandlungen, wie Physiotherapie und Blasenmanagement, notwendig, und die Prognose hängt von der Schwere der Schädigung ab.

1. Beule oder Zyste auf dem Rücken: Bei dieser Form treten sowohl die Meningen als auch das Rückenmark durch die Öffnung in der Wirbelsäule. Es ist eine größere und sichtbare Schwellung zu sehen, die die Schutzhülle und das Rückenmark enthält.

2. Lähmungen: Häufig treten Lähmungen in den Beinen auf, die je nach Ort des Defekts unterschiedlich schwer sein können. Bei höheren Defekten (z. B. im oberen Bereich der Wirbelsäule) sind die Lähmungen meist schwerer, während bei Defekten im unteren Bereich mildere Lähmungen auftreten können.

3. Blasen- und Darmprobleme: Viele Menschen mit Myelomeningozele haben Schwierigkeiten mit der Blasen- und Darmkontrolle, da die Nerven, die diese Funktionen steuern, geschädigt sein können.

4. Hydrozephalus (Wasserkopf): Ein häufiger Begleiter der Myelomeningozele ist Hydrozephalus, bei dem sich Flüssigkeit im Gehirn ansammelt, was zu einem vergrößerten Kopf führen kann. Dies erfordert möglicherweise eine Shunt-Operation, um den Druck zu regulieren.

5. Kognitive Beeinträchtigungen: In vielen Fällen sind die kognitiven Fähigkeiten nur leicht oder mäßig beeinträchtigt, aber in einigen Fällen können auch schwerwiegendere Lern- und Entwicklungsprobleme auftreten.

6. Muskeltonus: Es können Probleme mit dem Muskeltonus und der Muskelkraft bestehen, was zu zusätzlicher motorischer Beeinträchtigung führt.

Eine sofortige medizinische Intervention ist erforderlich, um die Schädigung des Rückenmarks zu minimieren und die Funktion zu erhalten. In vielen Fällen ist eine Operation notwendig, um das ausgetretene Rückenmark und die Meningen zu schützen und zu reparieren. Zusätzlich sind lebenslange medizinische Betreuung und Physiotherapie oft erforderlich.

Die Myeloschisis ist eine sehr schwere und seltene Form der Spina bifida, bei der das Rückenmark (Myelon) direkt ohne schützende Hülle, wie die Meningen, auf der Oberfläche des Körpers liegt. Das Rückenmark bleibt offen und ist häufig stark geschädigt, was zu schweren neurologischen Beeinträchtigungen führt.

Es handelt sich um eine häufige und meist harmlose Form der Spina bifida, die oft zufällig bei Röntgenuntersuchungen entdeckt wird.

Bei dieser Form von Spina bifida stülpen sich die Membranen, die das Rückenmark umhüllen (die sogenannten Meningen), durch die Öffnung in der Wirbelsäule. Das Rückenmark selbst bleibt dabei in seiner normalen Position.

1. Kleine, sichtbare Beule an der Wirbelsäule, die die Meningen (Häute des Rückenmarks) enthält.

2. Leichte neurologische Beeinträchtigungen: In der Regel ist das Rückenmark selbst nicht betroffen, sodass die meisten neurologischen Störungen eher gering sind. Es kann zu milden motorischen Beeinträchtigungen oder teilweise zu einer leichten Schwäche in den Gliedmaßen kommen, aber in vielen Fällen sind die Symptome weniger schwerwiegend.

3. Kognitive Fähigkeiten: In der Regel sind die kognitiven Fähigkeiten nicht beeinträchtigt.

Oft ist eine Operation erforderlich, um die Meningen zu reparieren, aber viele Menschen mit Meningozele haben eine gute Prognose, insbesondere wenn die Lücke frühzeitig behandelt wird.

Dies ist die schwerste und häufigste Form der Spina bifida. Bei dieser Form treten sowohl das Rückenmark als auch die Meningen durch die Öffnung in der Wirbelsäule. Das Rückenmark ist häufig geschädigt, was zu einer Vielzahl von neurologischen Problemen führt.

• verschiedene Formen von spinalen Fehlbildungen, die zumeist auf eine Störung bei der Entwicklung des Rückenmarks zurückzuführen sind • Das Neuralrohr bildet sich während der ersten Etappe der Organogese, zwischen dem 20. und dem 28. Tag.

• Während der Entstehung des zentralen Nervensystems kommt es zum Einrollen des Nervengewebes • aus einer oberflächlichen Gewebsschicht entsteht eine röhrenförmige Struktur (Neuralrohr)

• Dieser Vorgang beginnt im Brustbereich und setzt sich kopfwärts und beinwärts fort

• Zuletzt verschließt sich am 23 bis 26. Tag der Schwangerschaft das neu geformte untere Ende des zukünftigen Rückenmarks im Bereich des Kreuzbeins

1. Folsäuremangel: Ein Mangel an Folsäure (Vitamin B9) in der Schwangerschaft ist einer der wichtigsten Risikofaktoren für Spina bifida. Folsäure spielt eine entscheidende Rolle bei der Entwicklung des Neuralrohrs im frühen Stadium der Schwangerschaft.

2. Genetische Faktoren: Es gibt Hinweise darauf, dass genetische Veranlagung eine Rolle spielt. Ein erhöhtes Risiko für Spina bifida kann in Familien auftreten, in denen bereits Kinder mit Neuralrohrdefekten geboren wurden.

3. Diabetes der Mutter: Mütter, die vor der Schwangerschaft an Diabetes erkrankt sind, haben ein höheres Risiko, ein Kind mit Spina bifida zu bekommen, besonders wenn der Blutzuckerspiegel schlecht kontrolliert ist.

4. Übergewicht oder Adipositas der Mutter: Übergewicht während der Schwangerschaft kann das Risiko für Spina bifida und andere Geburtsfehler erhöhen.

5. Medikamenteneinnahme: Einige Medikamente, wie Antiepileptika (z. B. Valproinsäure), können das Risiko von Neuralrohrdefekten erhöhen, wenn sie während der Schwangerschaft eingenommen werden.

6. Mangelernährung oder ungesunde Ernährung: Eine unausgewogene Ernährung ohne ausreichende Mikronährstoffe kann das Risiko erhöhen.

7. Umweltfaktoren: Bestimmte Umweltfaktoren, wie Chemikalien oder Pestizide, können ebenfalls zu einem erhöhten Risiko beitragen, obwohl die genauen Zusammenhänge noch nicht vollständig verstanden sind.

8. Alter der Mutter: Mütter, die sehr jung oder älter sind (besonders über 40), haben ein erhöhtes Risiko, ein Kind mit Spina bifida zu bekommen.

1. Folsäure einnehmen: Frauen, die eine Schwangerschaft planen, wird geraten, mindestens 400 Mikrogramm Folsäure pro Tag einzunehmen. Dies sollte idealerweise schon mindestens einen Monat vor der Empfängnis beginnen und bis zum Ende des ersten Trimesters fortgesetzt werden. Bei Frauen mit einem höheren Risiko (z. B. wegen früherer Spina bifida-Geburten oder genetischer Prädisposition) kann eine höhere Dosis (z. B. 4 mg täglich) empfohlen werden.

2. Gesunde Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung, die reich an Mikronährstoffen wie Folsäure, Eisen und Jod ist, kann helfen, das Risiko von Spina bifida zu verringern.

3. Blutzuckerkontrolle bei Diabetes: Wenn eine Frau an Diabetes leidet, sollte sie ihren Blutzuckerspiegel während der Schwangerschaft gut kontrollieren und sich regelmäßig vom Arzt überwachen lassen.

4. Gewichtskontrolle: Eine gesunde Gewichtszunahme vor und während der Schwangerschaft kann das Risiko verringern.

5. Medikamentenkontrolle: Frauen, die Medikamente einnehmen, insbesondere solche, die das Risiko von Neuralrohrdefekten erhöhen könnten, sollten dies mit ihrem Arzt besprechen, um mögliche Risiken zu minimieren.

6. Vermeidung von Umweltgiften: Der Kontakt mit schädlichen Chemikalien, Pestiziden oder giftigen Substanzen sollte während der Schwangerschaft vermieden werden.

7. Regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen: Regelmäßige ärztliche Untersuchungen während der Schwangerschaft ermöglichen eine frühzeitige Erkennung und Behandlung von möglichen Risiken oder Fehlbildungen.

1. Spina bifida occulta

2. Spina bifida cystica/aperta:

3. Meningozele

4. Myelomeningozele

5. Myeloschisis:

Dies ist die mildeste Form der Spina bifida. Bei dieser Variante handelt es sich um einen kleinen Defekt oder eine Lücke in einem oder mehreren Wirbeln, die das Rückenmark nicht betrifft. Der Defekt ist häufig so klein, dass er keine sichtbaren Symptome verursacht.

1. Symptome: Oft keine offensichtlichen Symptome. In vielen Fällen bleibt diese Form der Spina bifida unentdeckt, da sie keine gesundheitlichen Probleme verursacht.

2. Gelegentliche Anzeichen: Ein kleines Hautmal oder eine kleine Delle über der betroffenen Stelle (z. B. Hämangiom, Haarbüschel, oder eine Hautfalte) kann auftreten.

3. Seltene Symptome: In sehr wenigen Fällen können auch leichte neurologische Symptome wie Schwäche in den Beinen oder Schmerzen im unteren Rückenbereich auftreten, insbesondere wenn Nervenkompressionen vorliegen.

1. Skelett- und Wirbelsäulenfehler wie Skoliose, Kyphose, Fußdeformitäten und Hüftdysplasie.

2. Neurologische Fehlbildungen wie Lähmungen, Sensibilitätsverlust und Fehlfunktionen des Nervensystems.

3. Blasen- und Darmfunktionsstörungen.

4. Hydrozephalus und die Notwendigkeit eines Shunts.

5. Kognitive Beeinträchtigungen und psychische Herausforderungen.

6. Muskel- und Sehnenfehlbildungen, die die Mobilität einschränken können.

Das "Lemon Sign" beschreibt eine charakteristische Veränderung der Form des fetalen Schädels, die bei Spina bifida auftreten kann. Normalerweise zeigt sich eine leichte Verformung des Schädels, bei der die Knochen des Schädels (insbesondere im frontalen Bereich) eingedrückt erscheinen und eine Form wie eine Zitrone annehmen, was zu diesem Namen führt.

Diese Veränderung tritt aufgrund des Hydrozephalus auf, der häufig mit Myelomeningozele verbunden ist. Wenn das Rückenmark durch die Öffnung in der Wirbelsäule heraustritt, kann es zu einer Veränderung des Drucks im Gehirn kommen, was das Wachstum des Schädels beeinflusst und diese charakteristische Form verursacht.

Das Lemon Sign ist ein frühes Anzeichen für eine Spina bifida und deutet darauf hin, dass es zu einer Störung des Flüssigkeitsabflusses im Gehirn kommt, was in der Regel auf Hydrozephalus hinweist.

Das "Banana Sign" beschreibt eine andere typische Veränderung, die bei einer Myelomeningozele im pränatalen Ultraschallbild zu sehen ist. Es handelt sich um die Form des Kleinhirns, das in dieser Form eine bananenähnliche Gestalt annimmt. Das Kleinhirn erscheint aufgrund der Anomalie des Magendachraums (Cerebellum) besonders in der unteren Region des Gehirns verformt und vergrößert.

Das Banana Sign ist oft mit dem Vorliegen eines Hydrozephalus und einem Anstieg des Hirndrucks verbunden. Diese Verformung des Kleinhirns ist darauf zurückzuführen, dass der Hirndruck durch die Ansammlung von Flüssigkeit im Gehirn zu einem Einbruch des Kleinhirns führt, was die charakteristische Bananenform erzeugt.

Das Banana Sign ist ein starkes Indiz für Myelomeningozele und wird oft in Verbindung mit dem Lemon Sign gesehen. Es deutet auf eine Schädigung der Hirnstruktur hin, die durch den Druck des Hydrozephalus verursacht wird und auf eine starke neurologische Beeinträchtigung des betroffenen Fötus hinweist.

• Gross Motor Function Classification System (GMFCS) - grobmotorische Fähigkeiten

• Manual Ability Classification System (MACS) - feinmotorische Fähigkeiten

• Communication Function Classification System (CFCS) - kommunikative Fähigkeiten

Die Spina bifida auch „offener Rücken“ genannt, ist eine Fehlbildung der Wirbelsäule und ggf. des Rückenmarks. Sie gehört zu den dysraphischen Störungen durch einen unvollständigen Schluss des Neuralrohr verursacht.

• Athetose

• Chorea

• Dystonie

1. Athetose ist eine Bewegungsstörung, die sich durch langsame, unkontrollierte, writhing (schraubende, schraubenförmige) Bewegungen der Hände, Arme, Füße oder des Gesichts zeigt.

2. Sie tritt häufig als Teil der dyskinetischen Form der infantilen Cerebralparese auf.

3. Ursache ist meist eine Schädigung der Basalganglien, oft durch Sauerstoffmangel oder Kernikterus (schwere Neugeborenengelbsucht).

4. Bewegungen nehmen bei emotionaler Erregung zu und bessern sich im Schlaf.

Basalganglien

1. Chorea bezeichnet schnelle, unkontrollierte, unwillkürliche Bewegungen, die abrupt auftreten und unkoordiniert wirken.

2. Sie betrifft vor allem Gesicht, Arme und Hände und kann zu plötzlichen Grimassen oder ungewollten Bewegungen führen.

3. Chorea tritt oft zusammen mit Athetose auf und wird dann als Choreoathetose bezeichnet.

4. Ursache ist eine Schädigung der Basalganglien, ähnlich wie bei Athetose.

1. Dystonie ist eine Bewegungsstörung mit anhaltenden, unwillkürlichen Muskelkontraktionen, die zu abnormen Haltungen oder verdrehten Bewegungen führen.

2. Die Muskelspannung kann stark schwanken: manchmal ist sie zu hoch (Hypertonie), manchmal zu niedrig (Hypotonie).

3. Dystonische Bewegungen treten oft beim gezielten Einsatz der Muskulatur auf und können zu Schmerzen und Verkrampfungen führen.

4. Ursache ist eine Schädigung der Basalganglien und tritt häufig in der dyskinetischen Form der ICP auf.

• Schädigung des Kleinhirns

• herabgesetzter Muskulatur-Grundtonus

• Störung der Tonusabstimmung von Agonist und Antagonist

• gesteigerte Muskeleigenreflexe: ausfahrende, überschießende Bewegungsabläufe

• zittrige oder ruckartige Bewegungen und Koordinationsprobleme auf

• Intentionstremor möglich

• Frühzeitige abnorme Haltungen und Bewegungen

• Abnorme Steifigkeit des Säuglings

• Mangelnde Kopfkontrolle

• Häufiges Überstrecken

• Erschwerte Abspreizung beim Windeln

• Ablehnung der Bauchlage

• Steife Beugehaltung der Arme

• Steife Streckung und Überkreuzungstendenzen der Beine

• Seitendifferenz in Haltung und Bewegung

• Hemmungen und Stockungen im Bewegungsablauf

• Spastische Lähmungen können in einzelnen Muskeln oder ganzen Muskelgruppen auftreten

• Weil die Muskeln an den Gelenken ansetzen, äußern sich muskuläre Verkürzungen und Verspannungen vor allem an diesen verbindenden Elementen

• Ellenbogen oder Handbeugung

• Eng angezogene Schulter

• Gefaustete Hand

• Einwärts gedrehter Unterarm

• Handgedrehter Daumen

• Veränderungen der Muskel, Gelenke und Knochen

• Besonders häufig Spitzfußstellung

• Hüftluxation

• Skoliose

motorischer Kortex

• Anamnese

• Beobachtung der Bewegungsmuster

• Befunde neurologischer Untersuchungen

• gezielte Willkürmotorik durch Schädigung der Basalganglien gestört

• Einschränkung der Sprachentwicklung

• meist normale Intelligenzentwicklung

• 75% der Kinder mit ICP

• Schädigung im motorischen Kortex

• erhöhter muskulärer Grundtonus

• Verstärkung der muskulären Hypertonie bei körperlicher Anspannung, emotionaler Erregung

• Gefahr von Kontrakturen und auch Luxationen

• Die Ursache einer Spastik ist eine Schädigung im zentralen Nervensystem

• Die Befehle der Muskelkontraktion stammen aus dem ZNS

• Diese werden über Nervenbahnen auf die Skelettmuskulatur übertragen

• Der Muskel wird in einem Erregungsstand versetzt danach folgt die Entspannung

• Bei einer Spastik liegt eine gestörten Feinabstimmung zwischen Muskelanspannung und Muskelentspannung vor

• Spastische Form

• Dyskenitsche Form

• Atatktische Form

Pränatale Ursachen sind Faktoren, die bereits vor der Geburt zu einer Schädigung des Gehirns führen können, z. B.:

• Genetische Faktoren (z. B. Chromosomenanomalien)

• Infektionen der Mutter (z. B. Röteln, Toxoplasmose, Zytomegalie)

• Plazentainsuffizienz (unzureichende Sauerstoff- und Nährstoffversorgung)

• Mangelernährung oder Stoffwechselerkrankungen der Mutter

• Alkohol-, Drogen- oder Medikamentenkonsum in der Schwangerschaft

• Strahlen- oder Umweltgiftexposition

Perinatale Ursachen sind Komplikationen während der Geburt, die zu einer Schädigung des Gehirns führen können, z. B.:

• Frühgeburt (besonders <32. Schwangerschaftswoche)

• Sauerstoffmangel (Hypoxie, Asphyxie) durch:

  • Nabelschnurkomplikationen (z. B. Nabelschnurumschlingung)

  • Plazentaablösung oder Plazentainsuffizienz

  • Starke Blutungen bei der Mutter

• Geburtstraumata (z. B. durch Zangengeburt oder Vakuumextraktion)

• Infektionen während oder kurz nach der Geburt (z. B. Sepsis, Meningitis)

Antwort: Postnatale Ursachen sind Faktoren nach der Geburt, die eine Schädigung des sich entwickelnden Gehirns verursachen, z. B.:

• Schwere Infektionen (z. B. Meningitis, Enzephalitis)

• Starke Gelbsucht (Kernikterus) durch unbehandelte Hyperbilirubinämie

• Schwere Kopfverletzungen oder Schädel-Hirn-Traumata (z. B. durch Unfälle oder Misshandlung)

• Schwere Sauerstoffmangelzustände (z. B. durch Ertrinken oder Atemstillstand)

• Schlaganfälle im Säuglingsalter (z. B. durch Gerinnungsstörungen)

→ Krankenhaus

→ Rehabilitationseinrichtungen

→ Einrichtungen der Altenhilfe

→ Ambulante Pflege

• möglichst weitreichende Unabhängigkeit für Betroffene erreichen, durch

  • Gestaltung der Wohnräume

  • Versorgung mit adäquaten Hilfsmitteln

• alters- und fähigkeitsangepasstes selbstständiges Leben

„Es gibt keine allgemeingültige, rechtsverbindliche Definition von Behinderung. Soziale und kulturelle Normen haben einen erheblichen Einfluss darauf, was in einer Gesellschaft als Behinderung gilt“

Eine Behinderung ist eine langfristige körperliche, geistige, seelische oder Sinnesbeeinträchtigung, die die gleichberechtigte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben erschwert.

1. Angeborene Behinderungen (z. B. genetische Erkrankungen, Entwicklungsstörungen)

2. Erworbene Behinderungen (z. B. durch Unfälle, Krankheiten)

• Körperliche Behinderungen

• Geistige Behinderungen

• Sinnesbehinderungen

• Psychische Behinderungen

Grundsätze der Pflege:

• Individuelle Bedürfnisse beachten

• Förderung von Selbstständigkeit

• Respektvolle Kommunikation

Wichtige Pflegemaßnahmen:

• Körperliche Unterstützung (z. B. Mobilisation, Hilfsmittel wie Rollstuhl)

• Förderung der Selbstpflegefähigkeiten

• Unterstützung in der sozialen Teilhabe

Besondere Herausforderungen:

• Erhöhte Pflegebedürftigkeit

• Barrierefreie Umgebung schaffen

• Zusammenarbeit mit Angehörigen und Therapeuten

Rechte und Unterstützung:

• UN-Behindertenrechtskonvention: Recht auf Inklusion und Gleichberechtigung

• SGB IX & SGB XII: Eingliederungshilfe und Sozialhilfe für Kinder mit Behinderung

• Bundesteilhabegesetz (BTHG): Verbesserte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben

Leistungen:

• Frühförderung (z. B. Heilpädagogik, Ergotherapie)

• Inklusive Bildung in Kindergärten und Schulen

• Pflegegrad und finanzielle Unterstützung durch die Pflegekasse

Auswirkungen auf das Kind:

• Emotionale Belastung (z. B. Frustration, Selbstwertprobleme)

• Soziale Integration (z. B. Akzeptanz durch Gleichaltrige)

Auswirkungen auf die Familie:

• Hoher Pflegeaufwand kann zu Stress führen

• Finanzielle Belastungen durch Therapien und Hilfsmittel

• Emotionale Herausforderungen für Eltern und Geschwister

Unterstützungsmöglichkeiten:

• Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen

• Psychologische Unterstützung für Kind und Familie

• Inklusive Freizeitangebote zur sozialen Förderung

Infantil = lateinischen infantilis = kindlich

cerebrum = „ Gehirn“

Parese = páresis, deutsch ‚Erschlaffen‘ = unvollständige Lähmung

Eine frühkindliche, nicht fortschreitende Bewegungsstörung, die durch eine Schädigung des unreifen Gehirns vor, während oder kurz nach der Geburt verursacht wird. Sie führt zu Muskelsteifheit (Spastik), unkontrollierten Bewegungen oder Koordinationsstörungen und kann mit weiteren Beeinträchtigungen wie geistigen oder sensorischen Einschränkungen einhergehen.

Bilden größte Gruppe von Kindern mit einer motorischen Behinderung zerebraler Ursache

Kein einheitliches Krankheitsbild

Bieten soziomedizinischen Rahme zur Erfüllung bestimmter Kriterien

2 - 3 von 1000 Lebensgeborenen

• stark mit Frühgeburtlichkeit und Mehrgeburtlichkeit assoziiert

• So steigt das Risiko einer Zerebralparese bei den unreifen Frühgeborenen auf bis das 30-fache an

1 /1000 Lebendgeborene bei einem Geburtsgewicht unter 2500 g

• 10–15/1000 Lebendgeborene bei einem Geburtsgewicht von 1500–2499 g

• 50–80/1000 Lebendgeborene bei einem Geburtsgewicht unter 1500g

• Hirnschädigung

• Verlust von Nervenzellen im Gehirn

• Entwicklungshemmung/ Störung des zentralen Nervensystems

• Weiterentwicklung primitiver Reflexe und physiologische Entwicklung der Reflexbahnen bleiben aus

Die Hirnschädigung führt zu irreparablem Defekt